Dramat rodziców osób niepełnosprawnych. Chciałam dać ogłoszenie, że oddam nerkę, fragment wątroby, cokolwiek, bym mogła pomóc dziecku – Dorota Abramowicz, Dziennik Bałtycki, 18 maja 2021 r.  

Link do artykułu:  https://dziennikbaltycki.pl/dramat-rodzicow-osob-niepelnosprawnych-chcialam-dac-ogloszenie-ze-oddam-nerke-fragment-watroby-cokolwiek-bym-mogla-pomoc-dziecku/ar/c6-15619124

Aleksandra Chodoniuk to matka 18-letniego Szymona, który od urodzenia jest niepełnosprawny. Dziennikarka Dorota Abramowicz relacjonuje, jak wygląda walka samotnej matki o każdy dzień życia syna.  

Dorota Abramowicz spotkała się z nimi już kilka lat temu. Wtedy też Aleksandra Chodoniuk relacjonowała, że nie przespała w pełni żadnej nocy od 14 lat. Jeszcze przed narodzeniem syna kobieta była dziennikarką w “Dzienniku Bałtyckim’’ i “Radiu Gdańsk’’. Dostała się do wojska i w 2001 r. uzyskała stopień podporucznika. Chciała pracować na okręcie Marynarki Wojennej, jednak po wyjściu za mąż skupiła się na rodzinie. Szymon urodził się w 27. tygodniu ciąży. Aleksandra usłyszała od lekarzy tuż po porodzie, że syn umrze, a nawet jeśli przeżyje to będzie potrzebował opieki do końca swych dni.

Szymek cierpi na tzw. duszność jelitową, gdy wzdęty brzuch uciska na serce to chłopak traci oddech, co skutkuje utratą przytomności. Matka chłopaka, gdy rozmawiała z Dorotą Abramowicz w 2016 r., miała jeszcze nadzieję, że jej syn wstanie z wózka inwalidzkiego i zacznie chodzić samodzielnie, jednak dziś nie ma już na to szansy. Jak przyznaje Aleksandra: 

Teraz została mi walka o godną i spokojną śmierć dla mojego syna. Nie chcę, by udusił się swoimi jelitami.

Pandemia koronawirusa spowodowała, że Szymon nie otrzymał wystarczającej opieki medycznej, miał mieć m.in. wykonany pasaż przewodu pokarmowego. Jednak pewnego dnia chirurg bez wpisywania wizyty chłopca do systemu przyjął go na wizytę. Aleksandra dowiedziała się, iż Szymek może cierpieć na chorobę Hirschsprunga. Diagnozowana jest ona już u niemowląt. Polega na tym, że w końcowym odcinku jelita grubego nie ma zwojów nerwowych. Leczenie choroby polega na usunięciu bezzwojowego odcinka jelita. Matka Szymona jest wciąż zbywana przez lekarzy, od jednego usłyszała, że jej synowi niepotrzebna jest diagnostyka.

Matka Szymona znalazła swój sposób na odreagowanie stresu i codziennej walki. Kobieta od wielu lat pisze wiersze, które wkrótce ukażą się w druku, oto jeden z nich: 

To twój obowiązek 

Ja nie mam obowiązków – mówię – 

jeśli coś robię, to tylko z miłości. 

Bez niej nawet nie wstaję z łóżka. 

Moje ciało jest filmem, 

ona mną porusza, we mnie gra

W dalszej części materiału poznajemy 94-letniego Tadeusza Gerstenkorn z Łodzi, który opiekuję się swoją 61-letnią niepełnosprawną córką. Starszy mężczyzna opowiada o swoich zmaganiach: 

Córka nic nie rozumie, nie mówi, nie wyraża jakoś swoich potrzeb, wymaga całkowitej opieki (pielęgnacja, karmienie, obsługa sanitarna – pampersy). Raz na pół roku (czasem trochę dłużej) muszę składać do sądu sprawozdanie z opieki nad nią. […] Mam 94 lata i bardzo trudno mi wykonywać wszystkie opiekuńcze czynności, bo po prostu brak mi sił. Obecnie córka otrzymuje (po moich staraniach) tzw. rentę rodzinną po zmarłej matce-nauczycielce w wysokości 80 proc. nauczycielskiej emerytury, a do tej pory był przez lata tylko bardzo mały zasiłek (jeśli dobrze pamiętam to 150 zł) na osobę niepełnosprawną. Formalnie przysługuje osobie niepełnosprawnej kilkukrotna rehabilitacja (fizykoterapia) na miejscu, w domu. Ale proszę się zapytać rodziców takich osób, ile musiały czynić zabiegów, aby odpowiednie skierowanie otrzymać, a następnie znaleźć zakład, który zgodzi się oddelegować rehabilitanta. W sumie cały czas koszmar!

Matka 25-letniego Kamila z upośledzeniem głębokim – Elżbieta Kowalczyk mówi o szczepieniach przeciwko COVID-19. Kobieta twierdzi, że jednodawkowe szczepienia zorganizowane w majówkę powinny otrzymać właśnie osoby niepełnosprawne. Tymczasem matka Kamila, usłyszała na infolinii, że musi jeździć z synem i szukać odpowiedniego punktu szczepień. Zauważa się w tym zmaganiu poważny problem polskiej służby zdrowia i niewydolności systemu. Matka Kamila obawia się o przyszłość swojego dziecka, gdy jej zabraknie. Kobieta podkreśla, że jej syn może nie dostać się do środowiskowego domu samopomocy, ponieważ nie ma tam miejsc, pojawiają się one dopiero w momencie czyjejś śmierci. Zanim Kamil stał się dorosły, na wolne miejsca w tym domu czekało 60 osób. Elżbieta Kowalczyk opowiada o bardzo poważnym problemie dotyczącym założenia Indywidualnego Konta Pacjenta dla swojego syna: 

Dziecko kończy 18 lat, jest ubezwłasnowolnione i nawet nie mogę bez problemów założyć Indywidualnego Konta Pacjenta – mówi. – Dlaczego? Trzeba założyć mu najpierw maila. To absurd, podobnie jak wymagane podanie jego numeru telefonu. To jest mój telefon, przecież nie będę kupowała specjalnie Kamilowi iPhone ‘a. Koleżanka przysłała mi właśnie informację, że już dwa tygodnie czeka na odpowiedź, by dostać potwierdzenie, że syn ma założone to konto.

Dorota Abramowicz opisuje również przypadki, gdy rodzice niepełnosprawnych dzieci dokonali rozszerzonego samobójstwa: 

Na początku października ub. r. w gminie Mszana Dolna matka zadała siedemnastoletniej niepełnosprawnej córce siedem ciosów nożem, potem usiłowała popełnić samobójstwo skacząc z mostu. Obie przeżyły, matka została zatrzymana. W grudniu 2019 r. na Podlasiu w miejscowości Osipy matka najpierw udusiła poduszką swoją 22-letnią, chorą na zespół Downa córkę, a następnie powiesiła się. Rok wcześniej w Katowicach 55-letnia Bożena W. zabiła swoją 31-letnią niepełnosprawną córkę, potem powiesiła się w łazience.

Bohaterzy reportażu Doroty Abramowicz przyznają, że sami zmagają się z depresją, a ich walka trwa tylko i wyłącznie w trosce o dobro dziecka.  

Dziennikarka powołuje się również na opinię Dariusza Majorka, dyrektor PFRON w Gdańsku, który podaje dane z Narodowego Spisu Powszechnego sprzed dekady, z którego możemy dowiedzieć się, że na samym Pomorzu żyje ok. 190 tys. osób o różnym stopniu niepełnosprawności. Dyrektor PFRON zapytany o liczbę rodziców, którzy opiekują się dorosłymi, niezdolnymi do samodzielnej egzystencji dziećmi, odpowiedział, że takich danych nie ma.  

Materiał Doroty Abramowicz to przykład dziennikarstwa, które zasługuje na wyróżnienie. Problematyka tekstu dotyczy sytuacji osób niepełnosprawnych oraz ich rodziców, więc porusza istotne kwestie społeczne, o których niewiele słyszymy. Dziennikarka wykorzystała również swoje możliwości, aby pomóc niepełnosprawnemu Szymonowi oraz jego mamie. Dorota Abramowicz zgłosiła się do pomorskiego oddziału NFZ z prośbą o wskazanie miejsca, w którym możliwa jest kompleksowa diagnoza i leczenie niepełnosprawnego Szymona. Najgłośniej z całego artykułu wybrzmiewa teoria czarnej dziury z perspektywy osób niepełnosprawnych, które kończą 18 lat. Rodzice zgodnie podkreślają:  

Jeśli ktoś ma wątpliwości, czy są Czarne Dziury we Wszechświecie, powinien przyjrzeć się sytuacji dorosłych niepełnosprawnych w Polsce – twierdzi mama Szymona. – I nie jest to tylko moja opinia. Rozmawiam też z innymi rodzicami dorosłych, niepełnosprawnych dzieci. Nic nie można załatwić. A jeśli się dziecko ubezwłasnowolni, to załatwić można jeszcze mniej.

Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem to walka, która nie ma końca, a rodzice żyją z ogromną obawą o przyszłość swoich dzieci po swojej śmierci.  

Tytuł materiału jest uzasadniony jego treścią, jednak narzuca postrzeganie w bardzo emocjonalny sposób problemu osób niepełnosprawnych. Dobrze byłoby dać odbiorcy możliwość do samodzielnej oceny i rozważenie opisywanego problemu. Dziennikarka wyraża również jednoznaczną opinię na temat wyroku Trybunału Konstytucyjnego, który zaostrzył przepisy aborcyjne: 

Oznacza to 60 niepełnosprawnych osób zamkniętych w swoich domach z coraz bardziej starzejącymi się rodzicami. Przez 24 godziny na dobę są skazani na siebie. Można zwariować. A tych dzieci jest coraz więcej. I będzie przybywać jeszcze bardziej po zaostrzeniu ustawy aborcyjnej.

Jest to fragment materiału, w którym dziennikarka nie dochowała zasady pełnego obiektywizmu.  

kryterium prawdy: 1/1 

kryterium obiektywizmu: 0,9/1 

kryterium oddzielenia informacji od komentarza: 1/1 

kryterium szacunku i tolerancji: 1/1 

kryterium zasadności tytułu: 0,9/1 

Ocena: 4,8/5 

fot. Pixabay